【関節リウマチ】関節リウマチを誤解している人が多いような気がする件

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始めてきた方は「このブログを通じて医療従事者と患者さんに伝えたい想い」をお読みください。

様々な方とお話していると、関節リウマチという疾患を誤解されている方が多いなぁと思う。リウマチあるいは関節リウマチはとても罹患者数が多い疾患で、全人口の1%ほどを占めるとも言われている。

女性の患者数は男性の2~3倍でいずれの年代でも発症しうるが,35~50歳の間に最も多い。小児または高齢者も罹患しうる。年寄りの病気だとイメージを持っている人が少なくないようだがそれは誤解である。

外見では分からないので普通にしていれば病気と気づかれないし、薬でコントロールしていれば普通に生活もできる。関節リウマチの場合は、体の免疫系が関節内膜をあたかもそれが外敵であるかのように攻撃する。これにより腫れ、痛みが出て最悪関節が破壊されるに至る。目に見える病ではない分、罹患者は知られざる苦痛を抱えていることが多い。僕が今まで会ってきた罹患者の話を元に誤解されがちなポイントについて触れていく。

単に関節が痛いのではない

もし知り合いがリウマチだとしたらどうだろうか。「関節なんて時々痛むものじゃないの」なんて下手に知った風にいっていないだろうか。何だかポピュラーな名前で、温泉なんかにも良く書いてあるので軽く捉えられがちだが難病だ。

関節痛や変形性関節症が痛いのはその通りだが、関節リウマチやリウマチ性疾患は全くの別物。リウマチは四肢関節のみならず体の至るところに病変が及ぶ可能性がある。脊椎、血管、心臓、肺、皮膚、筋肉や臓器などに影響を与えることすらある。薬剤により良好なコントロールができるようになってきているものの、通常は徐々に進行し、放置すれば時間が経つにつれ悪化する。

完治する方法があるわけではない

基本的に現段階で完治する方法はないとされている。東洋医学分野の方やサプリメントの業者などで完治するとうたう人もいる。確かに薬を切って全く症状がない「完全寛解」にできたといった例が全くないわけではない。ただ、それを完治と呼べるかは不明であり、一部の稀な例をもって判断するのは危険だ。

普通は、症状が良好にコントロールされているからといって、治癒したとはいいきれない。普段生活していて、なにもないように思えても水面下では目に見えないダメージが蓄積している可能性はある。その症状進行を遅らせ、ダメージを最小限にするために普段から気を使う必要がある。

病気のふりをしているのではない

リウマチには症状のオンオフがある。炎症と寛解を繰り返す。従って、ある時は車いすが必要かもしれないし、またある時は普通に歩いているといったことが普通にある。それは調子が悪いフリをしているのではなく、そういうものなのだ。生物学的製剤の注射を打って、その後は楽かもしれないが薬が切れてくると辛くなるといったこともある。

時に強い倦怠感がある

リウマチと付き合っていくというのは、ある意味風邪をひいた時のような状態がずっと続いているようなものだと表現された患者さんがいる。時に疲労感が耐え難い場合もあるという。日によってはシャワーを浴びる元気もないときもあれば、髪をシャンプーで洗うために手を挙げることすら億劫なときがあるという人すらいる。自分が万年風邪っぴきで関節が障害されていたらどうしてもらいたいかな、と考えてしまう。

柔軟に受け止める

今日調子が良いからといって明日がそうだとは限らないのは誰でもそうだが、この疾患を持っていると正にそういうことが多くなる。上述したようにオンオフがある。関節リウマチを持っている人が急に当日の予定をドタキャンしたら責められるだろうか?病気の性質上、仕方ないということもあるのだろう。周りも柔軟に受け止めるのが大切になる。

アドバイスよりも理解を

自身が難病を持つ知人で、次のような主旨のことを言っていた人がいる。「色々アドバイスをしてくれる人がいるのはありがたい。しかしながら、大抵の場合役に立たないし時に失礼にあたることを言う人すらいる。病気になったのはあなたの生活習慣、食習慣のどこかに原因があるのではないかと後付けでジャッジする人。(例えそれが本当だったとしても)、気分が良いものではない。適切なアドバイスをできる人なら良いが、自身の経験則のみで根拠のないアドバイスを無責任にする人もいる。混乱させないで欲しい。病気の人に対して食事スタイル、運動習慣、サプリメント摂取等の是非などをあれこれ言う前に、その人がどういう状態なのかに耳を傾けて欲しい」。確かに。考えさせられる。

【参考文献】
関節リウマチ(RA) メルクマニュアル

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